Mes de concientización de la muerte gestacional y niñez temprana: MISS Eca Red de apoyo

Octubre es el mes de la concientización de la muerte gestacional y niñez temprana. En 1988, el presidente Estadounidense Ronald Reagan designó octubre como mes de concientización sobre el embarazo, la pérdida gestacional y del lactante.

En términos generales, la OMS reporta que la tasa de muerte fetal es de 23.3/1,000 recién nacidos a nivel mundial. En México, la tasa de muerte fetal tardía se reporta con rangos entre 18.5 y 20.8, algunos estados reportan 16.1, y los estudios más recientes reportan rangos diversos entre 9 y 31. (Fuente: Análisis de Muerte Fetal Tardía,Martín Noé Rangel-Calvillo* * Hospital General de Ecatepec “Dr. José María Rodríguez”, Instituto de Salud del Estado de México)

1.- ¿Cómo nace MISS-Eca-Red de Apoyo ante la Muerte Gestacional y de la Niñez Temprana y quiénes están detrás de este gran proyecto? 

Surge de la necesidad de visibilizar la problemática emocional y social de las familias que atraviesan por la muerte de uno o más hijas e hijos en la etapa de gestación, en el parto o después de nacer, así como la de crear espacios y enlaces para poder difundir y crear conciencia del impacto emocional y social de lo que las familias pasan después de la muerte de una hija o hijo.

Hace cinco años se conformó primero como Era en Abril, organización argentina que en México la retoman Angélica Jiménez y Erika Ortiz.

Hace dos años nos independizamos de Era en Abril para conformar MISS Eca-Red de Apoyo ante la Muerte Gestacional y de la Niñez Temprana, por la necesidad de contar con una organización de este tipo cien por ciento mexicana, y en respuesta a las necesidades propias de nuestro país.

Actualmente la conforman Angélica Jiménez, Diana Guzmán, Mónica Díaz, quienes son facilitadoras certificadas en la Ciudad de México. En Toluca próximamente lo dirigirá Erika Ortiz; en Cuernavaca, el grupo lo dirige Yolanda Dávila; y en Querétaro, Norma Hernández.

Quienes facilitamos estos grupos estamos certificadas por parte de Miss Foundation, organización internacional basada en voluntarios que brinda servicios de consejería y apoyo a las familias que sufren la muerte de un niño o niña, y está establecida en Estados Unidos. Las siglas MISS en inglés significan Mothers in Sympathy and Support. En español, Madres en Solidaridad y Apoyo.

En diversos estados de la República llevamos a cabo eventos encabezados por organizadoras con presencia en Tabasco, Sinaloa, Nuevo León, Baja California, Michoacán, Zacatecas, Yucatán, Estado de México, Guerrero, Aguascalientes, Tlaxcala, Coahuila y Veracruz. Estos eventos se dan en el marco de la celebración de la Conmemoración de las Muertes Gestacionales y de la Niñez Temprana, el 15 de octubre.

Eca es una palabra náhuatl que en castellano significa ABRIGO. Elegimos una lengua nativa porque nos identifica con nuestro origen y raíces, saber de dónde venimos y jamás olvidar el punto de partida. Después de la muerte de  una hija o hijo quedamos devastados, necesitamos a alguien que nos abrigue, que nos cobije, que nos dé la calidez que se necesita y que se necesitará al recorrer el largo camino del duelo.

2.- ¿Qué se hace en Miss-Eca, cuáles son sus actividades y formas de apoyar?

El grupo trabaja en dos vertientes:

Eca-Duelo

  • Lleva a cabo reuniones de acompañamiento. Un espacio en el que las personas comparten sus sentimientos, sus dificultades y sus propuestas para procesar el duelo de una manera sana.
  • Brinda acompañamiento en el momento de la muerte, orienta a la familia y la acompaña en la despedida de su hijo(a), promueve y alienta para generar recuerdos, que puedan facilitar el proceso de duelo.
  • El acompañamiento también se da durante el embarazo a familias con diagnósticos de incompatibilidad con la vida.
  • Canaliza a las personas que lo requieren con profesionales de salud psicoemocional.
  • Lleva a cabo diversas actividades en el marco del Día de la Conmemoración de las Muertes Gestacionales y de la Infancia Temprana, que se celebra el 15 de Octubre.
  • Organiza eventos con fines altruistas: Entrega de frazadas, en época de Navidad, para las familias que se encuentran en las salas de espera del Centro Médico Nacional Siglo XXI.

Eca-Organización de la Sociedad Civil (OSC)

  • Realiza el trabajo de concientización sobre el impacto de la muerte gestacional y de la niñez temprana, así como el impulso de políticas públicas para el respeto de los Derechos Sexuales y Reproductivos de las mujeres y la erradicación de la violencia obstétrica en este tipo de casos.
  • Promueve la implementación de protocolos de atención especializados en casos de muerte gestacional y de la niñez temprana en los servicios hospitalarios.
  • Participación en foros de discusión de iniciativas de Ley y políticas públicas en materia de Derechos Sexuales y Reproductivos, y también en cuanto a la prevención de la violencia obstétrica.
  • Organización de eventos públicos, participación en ferias de la salud, programas de televisión y difusión en medios de comunicación, con el objetivo de concientizar a la sociedad sobre esta problemática.
  • Busca brindar la capacitación a personal de los servicios hospitalarios con el fin de que proporcione una atención adecuada y sensible a las mujeres y sus familias que viven una pérdida de este tipo.

3.- ¿Cómo se vive la muerte perinatal en México en hospitales privados y públicos? ¿Qué protocolos hospitalarios hay cuando muere un bebé? ¿Existen algún tipo de apoyo a madres y padres que viven este suceso?

La muerte perinatal en México se vive de una manera muy solitaria tanto en hospitales públicos como privados.

No hay una atención psicológica ni tanatológica. Muchas mujeres salen del hospital sin información ni diagnóstico del motivo de la muerte de su bebé. Carecen de información acerca del manejo de la lactancia y del puerperio.

A través de estos años de trabajo y acompañamiento emocional a mujeres, hombres y familias que han experimentado la muerte de una hija o hijo en etapa de gestación, en el parto y después de nacer, hemos observado que acuden a nuestro grupo buscando el acompañamiento que no proporcionan los servicios de salud  por parte del Estado.

Queremos destacar que estas familias acuden con un daño emocional significativo y, en la mayoría de los casos, llegan buscando la validación de la muerte de su o sus hijos, ya que se ha minimizado e invisibilizado la magnitud de este hecho, y donde no hay un reconocimiento jurídico ni médico ni social para este tipo de duelo. Estas mujeres, hombres y familias llegan a nuestro grupo para buscar acompañamiento y apoyo en su proceso de duelo, sin embargo, al escuchar sus testimonios nos hemos dado cuenta de que mucho del dolor que ellos expresan proviene de la violencia y un mal manejo en estos casos en los hospitales, tanto públicos como privados. Sabemos que el Instituto Nacional de Perinatología está intentando establecer algunos protocolos para las mujeres y familias con muertes gestacionales.

4.- ¿Cómo creen que debería ser el protocolo ideal para realizar después de esta vivencia?

Países de Europa, Estados Unidos y Canadá ya tienen establecidos los protocolos para muertes gestacionales y neonatales. Entre ellos podemos destacar lo siguiente:

  • Primero que nada que debe de existir el respeto y empatía hacia la mujer, pareja y familia que ha perdido su bebé.
  • Otorgarle información precisa de las causas de la muerte para la prevención en futuros embarazos.
  • Reservar un espacio para ellas para que no estén junto con las madres que sí tienen a sus hijos vivos.
  • Permitir que la mujer conozca y se despida de su bebé.
  • Facilitar que se quede con algún recuerdo de él, ya sea fotografía, mechoncito o huellita. Todo esto debe de ser acompañada de personal psicológico o tanatológico.
  • Que el personal de salud tenga conocimiento de las mujeres con muerte perinatal, ya que en muchos casos llegan preguntándole por su bebé e incluso reprochándole de por qué no lo está amamantando.
  • Es necesario que el personal médico informe sobre la conveniencia de análisis de sangre, autopsia y/o tejidos, esto es recomendado para determinar la causa de la muerte fetal o neonatal. Conocer la causa de muerte puede resolver la fase de culpa del duelo y futuros embarazos. En el caso de la probabilidad de hacer autopsia al bebé, se sugiere informar a los padres o familiares la importancia de conocer las causas de la muerte. Esto se tendría que plantear de una manera respetuosa y con un lenguaje sencillo.
  • Algunos padres pueden ver en la autopsia una falta de respeto hacia el cuerpo de su bebé y motivar esto la negativa a practicarla. Ante ello, se recomienda respetar la decisión que tomen.
  • Entregar el cuerpo del bebé de manera respetuosa y de ser posible, permitir una extensión de tiempo del cuerpo para que la mamá pueda estar en los servicios funerarios.
  • Recibir el acta de defunción o certificado de muerte fetal con el nombre del bebé y sus respectivos apellidos. En México no se entrega ningún documento oficial que avale la vida de  estos bebés, lo que a muchas familias les provoca dolor y enojo.

Estos son algunos de los protocolos que serían convenientes establecer en los hospitales, la mayoría no implica una inversión económica.

5.- ¿Qué tipo de apoyo creen que debería darse a las madres y padres que viven una muerte perinatal con sus hijos?

 Apoyo principalmente psicológico y tanatológico. Respeto e información clara y precisa.

El duelo por la muerte de un ser querido se apoya en recuerdos; sin embargo, cuando muere un bebé en el vientre, en el nacimiento o despues de este, los recuerdos son casi nulos.

En hospitales de países donde existen protocolos para casos de muertes gestacionales y neonatales, se cuenta con una “caja de recuerdos”, con una sencilla decoración externa y con algunos elementos del bebé o de su paso por el hospital: la ropita que llevaría puesta, el gorro y los zapatitos, la pulsera identificativa con su nombre otorgada por el hospital y fecha de nacimiento, un mechón de pelo, la huella de su mano o pie, alguna tarjeta con una frase, e información con recursos disponibles a la comunidad, grupos de apoyo, lecturas recomendadas y recursos en línea.

En todo caso, creemos conveniente que se dé apertura a los grupos dedicados a dar acompañamiento para que puedan entregar este tipo de herramientas.

En países de primer mundo como Estados Unidos, Canadá y europeos, por protocolo entregan este tipo de cajas, llamadas Memory box, las cuales se entregan previo a un acompañamiento psicológico profesional y una explicación del porqué es importante este tipo herramientas, las cuales facilitan el inicio de un duelo sano.

6.- ¿Qué tipo de rituales y apoyos han dado para honrar y apoyar a las familias que han vivido esto?

Los rituales son imprescindibles para estas familias ya que, como se ha visto, carecen de muchos recursos para facilitar su proceso de duelo.

En este aspecto, creemos fundamental acompañar a las familias a darle un nombre a su bebé, ya que en muchos casos no habían elegido un nombre.

Entre los rituales hacemos cada año un evento el 15 de octubre para conmemorar las muertes gestacionales y de la niñez temprana. Primeramente se hacían suelta de globos, pero atendiendo el problema de la contaminación, este año se decidió hacer rehiletes para honrar a nuestros hijos e hijas.

Asimismo, en ese marco el 15 de octubre, se hace una Ola de Luz a nivel mundial, en donde a las 7 de la noche se encienden velas en honor a esos bebés que partieron demasiado pronto.

En el evento de octubre también se retoma el encendido de velas. Cada mujer, hombre y familia pasa a prender la vela y a emitir algunas palabras en honor a su bebé. También se ponen mensajes hacia sus hijos e hijas en una manta, como forma de expresarle su amor y cariño.

Estos rituales son fundamentales para validar el duelo de estas mujeres, hombres y familias.

Foto Muerte infantil en Shutterstock

7.- ¿Qué recursos y herramientas existen o ustedes ofrecen para procesar el duelo de manera más fluida?

Los recursos son, primero que nada, brindarles el acompañamiento. Ese es el fin de las reuniones de acompañamiento, donde las familias que llevan más tiempo recomiendan recursos o herramientas que a ellas les funcionaron a quienes apenas empiezan en su proceso de duelo.

 Ofrecemos este apoyo y damos recursos bibliográficos, de conferencias, talleres y otros insumos que les ayudarían a procesar su duelo de una manera más sana.

8.- Definitivamente este tema es uno en donde necesitamos tener más empatía, apoyo y cariño y a veces no estamos preparados. ¿Qué recomendarían a amigos o familiares que tengan alguien cercano que esté viviendo un duelo perinatal o en infancia temprana?

  • Comprender y aceptar a la persona, comprendiendo sus palabras, puede estar enojado y herir a la familia o amigos, pero esto es comprensible por vivir esta dolorosa experiencia.  Darle tiempo, no desesperarse por verla o verlo mal, con el tiempo sanará sus heridas.
  • Tener paciencia, en ocasiones la persona doliente no puede estar cerca de las personas embarazadas o con bebés, para ella es un recordatorio doloroso.
  • Acompañar cuando no quiera estar sola, y guardar distancia cuando necesite su espacio.
  • Nombrar a su bebé y acompañarla en los aniversarios.
  • Ofrecer ayuda práctica para arreglar trámites, ir al súper, cocinar, cuidar a los hermanos si lo hubiera.
  • NO decirle, eres joven ya tendrás más hijos, seguro el bebé venía mal, lo superarás pronto, Dios necesitaba un angelito. Estas frases a veces tienen la intención de dar consuelo, sin embargo, no son pertinentes para una persona en duelo.

9.- ¿De qué manera podemos tocar y manejar con los hijos mayores la muerte de un hermanito que venía en camino y se fue al poco tiempo?

A los niños siempre hay que hablarles con la verdad. A veces los padres esconden sus sentimientos para no herirlos más. Hablar de forma natural de la muerte con ellos, esto les ayudará a comprender de mejor manera que la muerte es parte de la vida. Decirles claramente que el hermanito que esperaba ha muerto y que no podrá verlo, pero que estará en nuestro recuerdo, que le vamos a recordar con amor y cariño. Esto se tiene que hacer con un lenguaje sencillo y no confundirlo al decirle que estará siempre viéndolo o que está dormido, esto último suele confundirlos.

10.- ¿Qué le podrían recomendar a las madres y padres que estén viviendo la muerte de alguno de sus hijos, gestacional o temprana?

Decirles que no están solos, que existen estas alternativas para vivir su duelo en compañía de personas empáticas que conocen de estos mismos sentimientos.

Que enfrentar el duelo puede ser doloroso, pero postergarlo hará más daño. Decirles que si quieren sacar toda la rabia, el coraje y sentimientos de frustración, lo hagan, que no se queden con nada. Esto dará alivio y desahogo.

Llorar lo que se tenga que llorar, las lágrimas limpian el alma. Y decirles que hay una luz al final del camino de dolor, que se puede volver a sonreír y que esta vivencia nos hará más humanos, más empáticos, que saldremos de esto más fortalecidos y que se puede aprender a vivir con el dolor de no tener a nuestros hijos e hijas.

11.- Gracias por la oportunidad de conocer más del proyecto y de su increíble y hermosa labor. ¿Quisieran agregar algo más?

Agradecer infinitamente el espacio y ayudarnos a romper el silencio para difundir este tema tan poco abordado y minimizado. Resaltar la importancia de concientizar a la sociedad acerca de este tipo de duelo y de destacar la necesidad de trabajar en políticas públicas para que a las mujeres y familias que atraviesan por este suceso les sean respetados sus derechos humanos.

A quienes nos leen y que han pasado por estos casos, decirles que los recibimos con el cariño y amor que necesitan en estos momentos, que tengan la confianza de acercarse para juntos retomar el camino.

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Si quieres conocer más de lo que realiza MISS-Eca-Red de Apoyo ante la Muerte Gestacional y de la Niñez Temprana, te invito a seguirlos en su página de Facebook y si además quisieras ponerte en contacto con ellas para recibir apoyo o acompañamiento puedes escribirle directamente ahí o al mail eca.duelo@gmail.com  

También puedes contactarlas por medio de los teléfonos 55-7665-2960 y 55-4352-4488

Además si tuviste una pérdida perinatal o estas embarazada después de una pérdida de un hijo/a, puedes ingresar a los grupos en Facebook


Foto Muerte infantil en Shutterstock

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